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もんかえママ@おかかのひとりごと

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痙攣のこと。

4/3 かえちゃんの首筋に突然 痙攣が・・・
(痛みで鳴くこともなく 動けなくなったわけでもなく 突然痙攣が起きました。) 






の動画は4/3に撮影したものです。

この日から毎日 痙攣を24時間し続け ブルブルっと身震いもできず
ご飯と おトイレ以外は ただただ じっとしている日々が続きました。


4/4の診察では 血液的には異常なし
簡単な脳神経の検査でも 異常は見られず
触診では 右足の反射が少し鈍いものの
自立歩行は なんら問題なく 排泄もきちんとできていました。

そして 脳疾患を疑い 急遽 撮影していただいた
MRI検査 (脳 頸椎 胸椎 腰椎) では 
脳疾患や耳鼻科系の疾患は見つからず 腫瘍等もありませんでした。
 
でも 頸椎 胸椎 腰椎にそれぞれ圧迫があり 
特に胸椎の圧迫は 大きなものなので
何らかの影響で 痙攣をしているのではと言われました。
(症状が確定できないのが 私達としては辛いところでした。)

念の為にと髄液を採取し検査していただいた ジステンパーも陰性でした。
(ワクチンを接種していても かかることもあるそう)

それでも ヘルニア=痙攣という症例が
あまりないので疑問に思い 思い悩む毎日でした。

QRSもしていただきましたが これでもやはり
のように 脊髄からくる神経症状の項目に 異常が確認されたそうです。
(痛み 痙攣 脊髄機能低下 運動神経 神経異常 
神経炎 神経組織 神経細胞 尿失禁 腰椎 脊柱 脊椎)

日時ばかり過ぎていき 一向に良くならず
伸びをする回数がすごく増え 
無意識で オシッコをお漏らししたりすることもありました。
お薬が合わず 蕁麻疹が出たりもしました。

どうしてこんなにも良くならないんだろう。
他に原因があるのかも。。。
痙攣している かえちゃんを見ながら 何もしてあげることができず
側にいてあげることしかできない無力な私。

代われるものなら代わってあげたい!!
かえちゃんの痛みや辛さを 私に与えてくださいって願いました。

やっぱりセカンド・オピニオンをした方がいいかも・・・ って考え始めた頃
24時間止まらなかった痙攣が 少しずつ減ってきました。
5月に入った頃からは 止まっている時間の方が多くなり
5月中旬頃 ほとんど痙攣がなくなりました。

そして今現在 嘘のように 全く痙攣は起こらなくなりました。


かえちゃん 本当に良く頑張ったね。
辛くて苦しい毎日だったね。
何もしてあげられなくて ごめんね。
でも 本当に良かった。
おととも おかかも また 
かえちゃんの笑顔を見ることができて とっても嬉しいよ。
もっともっと元気になって 
7月29日には 楽しく5歳のお誕生日を迎えようね。


身体は正直なもの。
おもちゃ命だった かえちゃん 痙攣が起こった日から
大好きなおもちゃで遊ぶことは ありませんでしたが
最近は元気になってきたので おもちゃを持ってきては
遊ぼ~~って 誘ってきます。

また そんな風に遊べるようになってくれたことに感謝です。

そして50日近く かえちゃんにチョッカイ出すことなく
ただただ側にいてくれていた もんちゃんにも感謝です。

p1010634 (2)

ヘルニアがまたいつ怒り出すか わからないから
今までみたいな激しい遊びは 控えなきゃだけど
また 姉妹で楽しく遊ぼうね。

p1010640 (2)

かえちゃん 本当に良かったね。


最後になりましたが 
今回のことで ご心配いただいた お友達の皆様
皆様のお優しいお気持ちにどれだけ勇気づけられたことでしょうか。
この場をお借りして お礼申し上げます。
本当にありがとうございました。

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